Es gibt Diagnosen, nach denen die Welt kurz stillsteht. Emma Heming Willis beschreibt genau diesen Moment: Als bei ihrem Ehemann, dem Schauspieler Bruce Willis, eine frontotemporale Demenz diagnostiziert wird, verlässt sie die Arztpraxis nicht mit einem Plan, sondern mit Leere. Auch ein Weltstar, der sich vermutlich die beste medizinische Versorgung und Beratung leisten kann, bekommt am Ende eine Broschüre in die Hand gedrückt – und den Hinweis, in ein paar Monaten wiederzukommen.
Keine Landkarte. Keine echten Hinweise, wie es nun weitergeht. Nur das Gefühl, plötzlich die Navigatorin in einem Gelände zu sein, das niemand freiwillig betritt. „Eine ganz besondere Reise“ ist genau das Buch, das Emma Heming Willis sich damals gewünscht hätte: Kein glatt polierter Ratgeber, sondern ein Reiseführer für Menschen, die einen nahestehenden Menschen mit Demenz begleiten – und dabei oft selbst aus dem Blick geraten.
Die härteste Hürde heißt nicht Zeitmangel, sondern Schuldgefühl
Fast durch das gesamte Buch zieht sich eine Botschaft, die Pflegende häufig erst sehr spät wirklich annehmen können: Das Wichtigste, was man für eine pflegebedürftige Person tun kann, ist, auf sich selbst zu achten. Nicht als Wellness-Floskel, sondern als Überlebensstrategie.
Emma beschreibt, wie ihr Grundzustand lange von Sorge, Angst, Anspannung und Katastrophendenken geprägt war – und wie sie lernen musste, Gefühle zuzulassen, ohne ihnen das Steuer zu überlassen. Der Perspektivwechsel, den das Buch immer wieder einfordert, ist wohltuend klar: Selbstfürsorge ist nicht selbstsüchtig, sondern selbsterhaltend. Wer langfristig trägt, muss selbst tragfähig bleiben. Wenn Pflegende ausbrennen, bricht am Ende alles zusammen.
Gerade deshalb wirkt es so stark, dass diese Sätze nicht von außen kommen, sondern von jemandem, der mitten in einer Pflegesituation ist. In Deutschland und Österreich wird der Großteil der Pflege zu Hause geleistet. 80% der Pflegebedürftigen werden zu Hause gepflegt, die pflegenden Angehörigen sind der größte private Pflegedienst. Und nur etwa ein Drittel holt sich Hilfe und Unterstützung.
Umso wichtiger ist ein Buch, das Pflege nicht romantisiert, sondern ehrlich beschreibt, was sie mit Menschen macht: Wie sehr sie bindet, wie sehr sie vereinnahmt – und wie schwer es sein kann, sich selbst dabei nicht zu verlieren.
Selbstfürsorge muss nicht groß sein
„Eine ganz besondere Reise“ gibt Pflegenden etwas, das selten offen ausgesprochen wird: Die Erlaubnis, durchzuatmen. Emma räumt mit einer typischen Falle auf: „Zeit für sich“ ist nicht automatisch ein Spa-Wochenende oder ein freier Tag. Es geht viel kleiner – und gerade deshalb realistischer. Ein Lieblingsgetränk holen. Ein ungestörtes Bad. Ein langer Spaziergang. Ein paar Minuten um den Block.
Sie selbst beginnt zu gärtnern und schafft sich im Garten eine kleine Oase, in der die Seele kurz landen darf. Entscheidend ist für sie eine einfache Frage: Was waren meine schlichten Alltagsfreuden, bevor ich Pflegepartnerin wurde? Und dann: Jeden Tag ein paar Minuten dafür reservieren.
Das sind diese stillen, liebevollen Stellen im Buch, die hängen bleiben. Es geht nicht um Perfektion. Es geht um einen winzigen Beweis pro Tag, dass das eigene Leben noch vorkommt. Und trotzdem – Emma beschönigt den Weg dorthin nicht. Sie schreibt offen darüber, wie Schuldgefühle jede Auszeit vergiften können. Besonders dann, wenn man etwas Schönes erlebt, während der geliebte Mensch nicht mehr dabei sein kann. Was ihr hilft, ist ein Gedanke, der entlastet, ohne zu verharmlosen: Zwei Dinge können gleichzeitig wahr sein. Man kann betrauern – und trotzdem einen guten Moment haben.
Besonders wichtig ist auch ihr Blick auf Kinder: Pausen sind nicht nur „für mich“, sie sind auch ein Vorbild. Emma zeigt, wie man Sprache dafür findet („Ich bin gerade sehr traurig, ich atme zehn Minuten durch, dann komme ich wieder.“) – und wie Kinder daran lernen, dass Gefühle da sein dürfen.
Ein Reiseführer durch die Stationen einer Krankheit – mit vielen ExpertInnenstimmen
Im Buch kommen viele ExpertInnen zu Wort. Diese Stimmen wirken nicht wie eingestreute Zitate, sondern wie Geländer: Sie stabilisieren, ordnen ein und geben praktische Hinweise – ohne das Erleben der Pflegenden zu übergehen.
Ein zentraler Punkt: Hilfe holen ist keine Kür, sondern Voraussetzung. Mit Unterstützung kann Zeit sogar wieder „schöner“ werden. Ohne Hilfe steigen Stress und Druck, Geduld und Nerven werden stark belastet – und das bleibt nicht unsichtbar. Auch die Menschen, die gepflegt werden, spüren diese Anspannung.
Emma beschreibt außerdem sehr klar, wie schnell Pflegende aus Freundeskreisen und Community verschwinden – und wie sehr Isolation Stress, Anspannung und depressive Symptome verstärken kann. Man kann diesen Weg nicht allein gehen, deshalb empfiehlt sie explizit den Aufbau eines HelferInnen-Netzwerks: FreundInnen, Familie, Forschungs-Netzwerke, Selbsthilfegruppen, therapeutische Unterstützung. Die Idee vom „Dorf“ ist einer der stärksten Teile des Buches. Es braucht nicht nur ein Dorf, um ein Kind großzuziehen – es braucht auch ein Netzwerk, um zu pflegen. Emma beschreibt sehr ausführlich, wie ihr das Netzwerk aus vertrauenswürdigen ExpertInnen wieder Stabilität gab.
Was als Gefühl bleibt
„Eine ganz besondere Reise“ gibt Pflegenden etwas zurück, das im System oft fehlt: Erlaubnis. Die Erlaubnis, Hilfe zu brauchen. Die Erlaubnis, ambivalente Gefühle zu haben – und trotzdem ein guter Mensch zu sein. Die Erlaubnis, das eigene Wohlergehen ernst zu nehmen – nicht als Bonus, sondern als Grundlage.
Dieses Buch ist voll von konkreten Ideen – nicht als starre Checkliste, sondern wie kleine Geländer am Weg. Und vielleicht ist das die schönste „Tippsammlung“, die es macht: Nicht die perfekte Routine, sondern viele kleine, machbare Handlungen, die sagen: Du bist nicht allein. Und du darfst dich selbst nicht verlieren.
Emma Heming Willis: Eine ganz besondere Reise
Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden
Kailash Verlag, 352 Seiten, ISBN: 978-3-424-63291-0
Im Blog der Autorin (emmahemingwillis.com) finden sich weitere Beiträge von Emma Heming Willis und weiteren ExpertInnen zum Thema Demenz. Da die Inhalte auf Englisch sind, empfiehlt sich eine Übersetzungssoftware wie DeepL oder Google Translate.
Wichtiger Hinweis: Die Angaben in diesem Buch – einschließlich der Erfahrungen der Autorin und der Einschätzungen von ExpertInnen – dienen der Information und ersetzen keine medizinische Beratung. Sie sind kein Ersatz für professionelle medizinische Hilfe, Diagnose oder Behandlung.
Author: Anja Herberth
Chefredakteurin
